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De acordo com informações do Ministério da Saúde, outra criança recebeu a dose do remédio de maneira simultânea em Recife. O remédio é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara e degenerativa que afeta os neurônios motores responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e se mover. </p> <ul> <li dir="ltr"><strong>Leia também</strong>: <a href="/cidades-df/2025/05/7147856-caminhao-tanque-tomba-atinge-carro-e-motos-e-deixa-um-morto-e-tres-feridos.html">Caminhão-tanque tomba, atinge carro e motos e deixa um morto e três feridos</a></li> </ul> <p dir="ltr">O Zolgensma, o remédio que a dose chega a custar 7 milhões, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em março deste ano. 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Sem tratamento, pode levar à perda progressiva da força muscular e, em casos graves, à morte precoce. O Zolgensma atua substituindo o gene defeituoso responsável pela produção da proteína SMN, essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.</p> <p dir="ltr">O sucesso do tratamento com Zolgensma está diretamente relacionado à precocidade do diagnóstico e da istração do medicamento. Quanto mais cedo for identificado e tratado, maiores são as chances de desenvolvimento motor adequado e qualidade de vida para a criança.</p> <ul> <li dir="ltr"><strong>Leia também: </strong><a href="/brasil/2025/05/7145727-projeto-no-senado-reconhece-recife-como-capital-nacional-do-brega.html">Projeto no Senado reconhece Recife como Capital Nacional do Brega</a></li> </ul> <p dir="ltr">No Brasil, o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) vem ganhando novos contornos com a incorporação de terapias de ponta ao Sistema Único de Saúde (SUS). 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Bebê do DF é o primeiro a receber dose do remédio mais caro do mundo pelo SUS 18594h
Zolgensma

Bebê do DF é o primeiro a receber dose do remédio mais caro do mundo pelo SUS 3ol46

Zolgensma, remédio que a dose chega a custar 7 milhões, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em março deste ano e já foi aplicado duas vezes 5q4j1p

Foto: Igor Evangelista/MS
Foto: Igor Evangelista/MS

Na última quarta-feira (14/5), foi aplicada a primeira dose do remédio mais caro do mundo em um bebê de quatro meses em Brasília, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com informações do Ministério da Saúde, outra criança recebeu a dose do remédio de maneira simultânea em Recife. O remédio é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara e degenerativa que afeta os neurônios motores responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e se mover. 

O Zolgensma, o remédio que a dose chega a custar 7 milhões, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em março deste ano. A inclusão do medicamento na rede pública representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil.  

Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a dose em Brasília (DF), descobriu o diagnóstico de AME aos 13 dias de vida da filha. Agora, ela tem perspectiva de assistir a filha crescer. "É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha, daqui pra frente, poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de uma forma diferente,” contou Millena.

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Segundo informações do Ministério da Saúde, as crianças que receberam a medicação serão acompanhadas por até cinco anos, seguindo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e com o Acordo de Compartilhamento de Risco. 

O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)? 1j2u48

A AME é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal responsáveis pelo controle dos músculos voluntários. Sem tratamento, pode levar à perda progressiva da força muscular e, em casos graves, à morte precoce. O Zolgensma atua substituindo o gene defeituoso responsável pela produção da proteína SMN, essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

O sucesso do tratamento com Zolgensma está diretamente relacionado à precocidade do diagnóstico e da istração do medicamento. Quanto mais cedo for identificado e tratado, maiores são as chances de desenvolvimento motor adequado e qualidade de vida para a criança.

No Brasil, o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) vem ganhando novos contornos com a incorporação de terapias de ponta ao Sistema Único de Saúde (SUS). Além do Zolgensma, aprovado em 2022, o país também disponibiliza o Spinraza (nusinersena) e o Evrysdi (risdiplam), medicamentos que atuam de formas distintas no controle da doença. 

O Zolgensma, istrado em dose única, oferece uma alternativa promissora, especialmente em casos diagnosticados precocemente. Já os demais exigem aplicações contínuas, o que demanda acompanhamento regular e estrutura hospitalar adequada. A ampliação do o a essas terapias, aliada a programas de triagem neonatal, é fundamental para melhorar o prognóstico das crianças com AME.

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