A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 65 a cada 100 mil pessoas têm alguma doença rara. No caso do Brasil, são ao menos 13 milhões de pessoas no país com alguma dessas enfermidades, que são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes até mesmo incapacitantes.
O diagnóstico correto é o principal desafio encarado por quem enfrenta algum tipo de patologia rara. Muitas vezes, o processo é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo.
Estima-se que 80% delas são decorrentes de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. De acordo com a OMS, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras e 75% delas afetam crianças. O índice de morte é de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, por isso, o tema é classificado como uma prioridade global de saúde pública.
Segundo a neurologista pediátrica e coordenadora do serviço de neurologia do Hospital da Criança de Brasília, Janaina Monteiro Chaves, o teste do pezinho é essencial para a detecção de patologias raras. "É de suma importância sua realização, pois identifica de maneira precoce doenças neurológicas, endocrinológicas, metabólicas que possuem tratamento modificador da doença, diminuindo as complicações graves relacionadas a essas doenças", explica.
Um dos exemplos de doença rara que pode ser tratada é a atrofia muscular espinhal (AME). Com um tratamento específico, é possível evitar a perda de neurônios e seus efeitos sobre a força muscular, como afirma a neurologista.
Em janeiro deste ano, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou uma proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. O objetivo do projeto é assegurar os direitos e garantias fundamentais das pessoas com estas enfermidades.
A proposta leva em consideração o critério estabelecido pela OMS para caracterizar a doença, como rara ou não. De acordo com este embasamento, são consideradas enfermidades do gênero, aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil pessoas.
Um dos itens do texto, que ainda deve ser analisado por outras duas comissões da Câmara, antes de ir a plenário, é a proibição às operadoras de planos e seguros privados de saúde de realizar distinções entre portadoras de doença rara, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados.
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Com foco no debate sobre novos tratamentos e descobertas científicas para a melhora do diagnóstico e do tratamento, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove, nesta quinta-feira (13/6), no auditório do Senado, o "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil — Doenças Raras".
Para a diretora do ciclo de saúde do instituto, Edilamar Teixeira, apesar dos progressos significativos alcançados nos últimos anos, ainda há muitas necessidades não atendidas por quem convive com o diagnóstico. "Vamos divulgar as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos nas áreas de doenças raras, que atualmente abrange mais de seis mil tipos e afetam cerca de 8% da população brasileira", conta.
"Especialistas debaterão as mudanças estruturais necessárias e proporão soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade de vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil", acrescenta a diretora.
O evento reunirá representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e associações de pacientes para pensar em políticas públicas.
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